**روز ملی بیماریهای نادر: تأکید بر برنامهریزی منسجم و حمایتهای مالی**
به گزارش خبرآنلاین، سید سجاد رضوی، معاون درمان وزارت بهداشت، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماریهای نادر، به بررسی شیوع این بیماریها و چالشهای آنها پرداخت. وی با اشاره به شیوع پایین این بیماریها، بر بار سنگینی که بر دوش بیماران و نظام سلامت میگذارد، تأکید کرد و خواستار برنامهریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی و گسترش حمایتهای بیمهای و اجتماعی شد.
رضوی در پیام خود گفت: بیماریهای نادر به عواملی اطلاق میشود که اغلب دارای منشأ ژنتیکی بوده و به علت شیوع کم، بار قابل توجهی از نظر درمان و مراقبت بر خانوادهها و نظام سلامت تحمیل میکنند. وی همچنین اشاره کرد که در اکثر موارد، درمان قطعی برای این بیماریها وجود ندارد و بیماران نیازمند درمانهای حمایتی طولانیمدت هستند.
براساس آمارهای بنیاد بیماریهای نادر کشور، ۴۹۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است که ۱۳۳ نوع آن تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج قرار دارد. این خدمات به منظور کاهش هزینههای درمان و تسهیل دسترسی بیماران به خدمات تخصصی طراحی شده است.
رضوی همچنین به اهمیت پیشگیری از بیماریهای نادر، به ویژه در کودکان که ۷۰ درصد بیماران نادر را تشکیل میدهند، اشاره کرد. عواملی چون ازدواجهای فامیلی و استفاده از دخانیات در دوران بارداری میتوانند در بروز این بیماریها مؤثر باشند.
وی تأکید کرد که ارتقای آگاهی عمومی و توسعه مشاورههای ژنتیک، از مهمترین راهکارهای پیشگیری در این زمینه محسوب میشود. در انتها، وی ابراز امیدواری کرد که با همکاری دانشگاههای علوم پزشکی و سازمانهای مردمنهاد، اقدامات مؤثرتری در شناسایی و درمان بیماران نادر صورت گیرد.
