**خانهایبی به حمایت از بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا ادامه میدهد**
به گزارش خبرگزاری مهر، مؤسسه خیریه خانهایبی، در روزهای اخیر که کشور با اختلالات ارتباطی و کاهش کمکهای عمومی مواجه بوده، به طور مستمر به فعالیتهای خود در زمینه حمایت از بیماران پوستی نادر ادامه داده است. این نهاد که به عنوان تنها سازمان ملی حمایت از بیماران پروانهای شناخته میشود، علیرغم چالشهای موجود، خدمات خود را متوقف نکرده و همواره در کنار مددجویان خود بوده است.
**ادامه حمایتهای مالی در شرایط دشوار**
در این دوره، خانهایبی به حمایتهای مالی از بیماران ادامه داده و براساس آمار ثبتشده، بالغ بر ۶ میلیارد تومان کمک معیشتی به ۱۳۰۰ بیمار تحت پوشش واریز کرده است. این کمکها با هدف کاهش فشارهای اقتصادی و تأمین هزینههای ضروری زندگی بیماران انجام شده است. در حالی که به دلیل شرایط خاص، ورودی کمکهای مردمی کاهش یافته، مؤسسه با برنامهریزی مالی و مدیریت منابع، خدمات خود را بدون وقفه ارائه کرده است.
**ارسال تجهیزات پزشکی و درمانی به بیماران**
بیماران مبتلا به EB به طور مرتب نیاز به پانسمانها و داروهای تخصصی دارند. خانهبی در این مدت، چندین بار پانسمانهای مورد نیاز را به سراسر کشور ارسال کرده و فرآیندهای بستهبندی و ارسال را به دقت انجام داده است. حتی در شرایط دشوار ارتباطی، هیچ بیمار از چرخه دریافت خدمات خارج نشد.
**حفظ روند خدمات درمانی و بیمارستانی**
یکی دیگر از نگرانیهای این دوره، احتمال اختلال در خدمات درمانی بود. خانهایبی با حفظ ارتباط مستمر با مراکز درمانی و پزشکان، بیماران را در امور درمانی و بستری همراهی کرده و بر اساس گزارشهای داخلی، هیچ اختلالی در خدمات درمانی بیماران EB مشاهده نشده است.
**تعهد به بیماران در شرایط دشوار**
تجربه این دوره نشاندهنده نیاز به تعهد پایدار در حمایت از بیماران خاص است. خانهایبی علیرغم چالشهای اجتماعی، تلاش کرده با حفظ انسجام سازمانی و تمرکز بر مأموریت خود، از بیماران حمایت کند. این تلاش نتیجه همکاریهای جمعی از کارکنان، پزشکان و خیرین است.
**ایراد تشکر از حامیان و خیرین**
در پایان، خانهایبی از مردم و خیرینی که در این شرایط همراهی کردهاند، قدردانی کرده و تأکید میکند که رسالت خود را در حمایت از بیماران EB ادامه خواهد داد. این مؤسسه امیدوار است با بهبود شرایط، حمایتهای مردمی بیشتری جلب کند زیرا بیماران پروانهای به همدلی و توجه جامعه نیاز دارند.
