### افزایش مشکلات بیماران خاص در ایران؛ داروی سیستینوزیس در کانون توجه
گزارشهای اخیر نشان میدهد که بیماران مبتلا به سیستینوزیس و سایر بیماریهای خاص در ایران با چالشهای جدی در تأمین داروهای ضروری روبرو هستند. به ویژه، قیمت داروی حیاتی “سیستاگون” برای این بیماران به طرز چشمگیری افزایش یافته و به ۲۷ میلیون تومان رسیده است. این بحران نه تنها بر روی بیماران سیستینوزیس تأثیر گذاشته، بلکه به یک معضل جامع برای سایر بیماران خاص نظیر مبتلایان به اماس، تالاسمی و هموفیلی نیز تبدیل شده است.
خانوادههای این بیماران به تازگی در مقابل وزارت بهداشت تجمع کرده و مطالبات خود را اعلام کردند. اظهارات برخی از بیماران نشان میدهد که کمبود داروها و تجهیزات درمانی، زندگی آنها را با مشکلات عدیدهای مواجه کرده است. یکی از بیماران گفت: «دارو وجود دارد، اما نه برای همه». این نارضایتی در حالی ابراز میشود که انتظار میرود بیمهها نسبت به پوشش هزینهها اقدام کنند، اما به گفته خانوادهها، حمایت بیمهای به طور مداوم در حال کاهش است.
در تاریخ ۳۰ شهریور، گروهی از بیماران تالاسمی نیز در کرمانشاه نسبت به کمبود دارو و خون اعتراض کردند. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ضمن تأکید بر این مشکل، بیان کرد که کمبود خون به شکل جدی در استانهای مختلف حاد شده است. برای مثال، بیماران بزرگسال تالاسمی در مازندران با چالش دریافت خون مواجه هستند که این موضوع به سلامتی آنها آسیب جدی میزند.
در مورد بیماران اماس نیز نگرانیها ادامه دارد. مرضیه حاج صادقیان، مددکار و مسئول امور بیماران صعبالعلاج، در خرداد ماه از محدودیت دسترسی به داروها به دلیل مشکلات اداری و ضرورت تأیید کمیسیون مربوطه سخن گفت. این موضوع میتواند عواقب جدی برای مراحل درمان بیماران به همراه داشته باشد.
وضعیت بیماران هموفیلی نیز با کمبود داروهای حیاتی نظیر فاکتور ۸ و ۹ وخیم است. امین افشار، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، تأکید کرد که این داروها در سالهای اخیر با کمبودهایی روبرو بودهاند که وضعیت بیماران را به خطر انداخته است.
در نهایت، بررسی وضعیت بیماران خاص در ایران نشان میدهد که آنها با موانع شدید در دسترسی به دارو و درمان روبرو هستند. با توجه به آمارها، تعداد بیماران مبتلا به اماس به حدود ۱۲۰ هزار نفر میرسد و شیوع آن در میان زنان بیشتر است، که نیاز به برنامهریزی و حمایت همهجانبه را بیشتر نمایان میکند.### تسهیل دسترسی به دارو و درمان برای بیماران خاص
درحال حاضر، موضوع تسهیل دسترسی به دارو و درمان برای بیماران خاص به یکی از نگرانیهای جدی تبدیل شده است. بررسیها نشان میدهد که مشکلات بیماران مبتلا به بیماریهای خاص به دلیل افزایش قیمتهای دارو و کمبود آنها به شدت احساس میشود. اما این مسئله به ظاهر ساده، ناشی از عوامل پیچیدهتری است که اهمیت زیادی دارد.
بیمهها و تحریمها دو عامل کلیدی در بحران دارویی کشور محسوب میشوند. طبق گزارشها، داروهای بیماران خاص به دو دسته تولید داخل و وارداتی تقسیم میشوند، و این موضوع خود اولین گره در زنجیرهی بحران دارویی است. به گفته یک مقام مسئول، باوجود تلاشهای داروسازان ایرانی برای تولید برخی داروها، هنوز نیاز به واردات داروهای خاص وجود دارد و این واردات به دلیل تحریمها با مشکلات زیادی مواجه است.
در این میان، نظرات مختلفی از سوی مسئولان درباره علت کمبود دارو مطرح شده است. مدیرکل پایش مصرف فرآوردههای سلامت سازمان غذا و دارو اظهار داشته که تجویز غیرمنطقی و مصرف غیرضروری بخشی از مشکلات را به وجود آورده است، اما این نظر با مخالفت رئیس کمیته دارو در کمیسیون بهداشت مجلس روبرو شده است. او بر این باور است که بسیاری از مشکلات به وضعیت اقتصادی کشور و تحریمها مرتبط است و خارج از حوزه اختیارات مجلس قرار دارد.
البته، تنها عامل تحریم و مسائل اقتصادی نیستند که زندگی بیماران را تحت تأثیر قرار میدهند. کاهش سهم بیمهها در تأمین هزینههای داروی بیماران خاص، بهویژه در میان بیماران سیستینوزیس، به شدت محسوس است. در یک تجمع اخیر، این بیماران نسبت به کاهش مداوم پوشش هزینه دارو شکایت کردند و به قیمت بیش از ۲۷ میلیون تومان برای یک داروی مهم اشاره کردند.
وضعیت بیماران سرطانی نیز چندان بهتر نیست. بسیاری از آنها مجبور شدهاند به دلیل هزینههای سنگین درمان را رها کنند. برخی از داروهای وارداتی حتی در فهرست رسمی دارویی کشور ثبت نشدهاند و در نتیجه تحت پوشش بیمه قرار نمیگیرند. این موضوع باعث میشود تا بیماران تمامی هزینهها را از جیب خود پرداخت کنند.
همچنین، داروهای تقویتی که برای بیماران خاص ضروری هستند، بسیاری اوقات تحت پوشش بیمه قرار نمیگیرند. این در حالی است که بیماران مبتلا به اختلالاتی نظیر MDS بایستی به طور همزمان چندین نوع دارو مصرف کنند. در چنین شرایطی، حتی داروهای مکمل هم از پوشش بیمه خارج شده و فشار مالی بیشتری بر دوش بیماران و خانوادههای آنها میگذارد.
در نهایت، گرانی و کمیابی دارو در ایران نتیجهی ترکیبی از عوامل متعدد است: تحریمها، ضعف نظام بیمهای، ناهماهنگی در مسئولیتهای مربوطه، و عدم وجود سیاستهایی مشخص در حوزه داروهای خاص. تا زمانی که این چرخهی معیوب اصلاح نشود، بیماران خاص ادامهی درمان را با چالشهای عمیقتری مواجه خواهند بود و باید در جستوجوی دارویی باشند که امید به ادامه زندگی را به آنها بازگرداند.
