**خبرگزاری مهر – گروه سلامت:** ماجرا از یک تصویر آغاز شد؛ عکسی که از دل آشوب و دود بیرون آمد و بهسرعت در فضای مجازی، خبرگزاریها و شبکههای جهانی پخش شد. تصویری از حادثه تروریستی در مجلس شورای اسلامی با چهرهای کودکان معصوم که از خطر جان سالم به در برده بود. این تصویر بهقدری تأثیرگذار بود که توجه همه را به خود جلب کرد و روزها به موضوع اصلی اخبار تبدیل شد.
در میان موج همدردیها، سوالی بیپاسخ باقی ماند: چرا یک کودک باید در چنین شرایطی حاضر باشد؟ کودک موجود در تصویر، «عماد» نام دارد و برای درک داستان او، به خانوادهاش سر زدیم. مادر عماد شرح داد که آنها اهل گرگان بوده و سفرشان به تهران ناشی از ناچاری بوده است.
عماد به بیماری نادری به نام «امپیاس نوع دو» مبتلا است، بیماریای که بدن او قادر به تولید آنزیمهای کبدی حیاتی نیست. این کودک که هنوز فرصتی برای لذت بردن از زندگی نداشته، در حال حاضر با چالشی بزرگ در برابر بیماری خود مواجه است. درمان اصلی او پیوند مغز استخوان است و اگر خون مناسب پیدا نشود، پیوند کبد تنها گزینه باقی خواهد ماند که ریسک بالایی دارد و شانس بهبود آن تنها بین ۵۰ تا ۸۰ درصد است.
آن تصویر، فراتر از یک صحنه نجات، گواهی بر مسیر دردناک بیماری و مشکلاتی بود که خانواده عماد را به خطر کشانده بود. داستانی که به تدریج در شدت تهیج و تحسین فراموش شد.
اکنون، حدود ۱۱ سال از آن روز میگذرد. عماد که قبلاً در کانون توجه رسانهها بود، به آرامی به حاشیه رفته و وعدههایی که به خانواده داده شده بود، هنوز محقق نشده است. رنج او و خانوادهاش نه تنها کاهش نیافته بلکه پیچیدهتر و طولانیتر شده است. آنها بارها برای جستوجوی درمان به نهادهای responsible مراجعه کردهاند، اما همچنان در این مسیر با بیتوجهی روبرو هستند.
به منظور آگاهی از وضعیت دقیق این خانواده، خبرگزاری مهر مجدد به سراغ آنها رفت و از تجربیات پدر عماد، اسماعیلنژاد، گفتوگویی انجام داد. پدری که روایتگر چندین سال تلاش بیثمر برای به دست آوردن کمک و درمان برای فرزندش است. این گفتگو مجالی برای یادآوری وضعیت عماد و امید به تغییر سرنوشت اوست.
در گفتگو، اسماعیلنژاد به بیماری عماد اشاره کرد و بیان داشت که «امپیاس نوع دو» یک بیماری نادر ژنتیکی است که در آن آنزیمهای لازم برای دفاع بدن تولید نمیشوند. او توضیح داد که در دستهبندیهای مختلف این بیماری، نوع دوم که عماد به آن مبتلاست، شرایط سخت تری دارد.
پدر عماد ادامه داد که در حال حاضر تنها راه درمان، پیوند مغز استخوان است که باز هم فقط به بهبود وضعیت کمک میکند و درمان قطعی به حساب نمیآید. او با حسرت عنوان کرد که اگر آنزیمهای مورد نیاز به موقع وارد کشور میشد، وضعیت عماد متفاوت بود.### عدم ورود داروی نادر به بازار به دلیل کمبود مصرف
برخی داروها، مانند آنزیمهای مورد نیاز برای درمان بیماریهای نادر، به دلیل کمبود تعداد بیماران و عدم صرفه اقتصادی برای تولیدکنندگان، به بازار وارد نمیشوند. به گفته کارشناسان، اگر در سالهای گذشته که وزرات بهداشت و مجلس به این موضوع توجه کردند، این داروها در دسترس قرار میگرفتند، وضعیت بیماران مثل عماد اکنون متفاوت بود.
### داستانی از مشکلات یک خانواده در گرگان
اسماعیلنژاد، پدر عماد، توضیح میدهد که خانوادهاش از گرگان در سال ۹۶ و به طور ناگهانی با تشخیص یک پزشک در بیمارستان، متوجه بیماری خطرناک عماد شدند. پس از انجام آزمایشات، پزشکان به آنها اعلام کردند که نیاز به پیوند مغز استخوان دارند.
### سفر به تهران در روز حادثه تروریستی
خانواده عماد به تهران سفر کردند؛ سفری که روز حادثه تروریستی مجلس شورای اسلامی همزمان شد. این روز یادآوری خاصی برای خانواده است، چون عکس نجات عماد در این روز به شهرت جهانی رسید.
### افزایش توجهات و وعدههای دولتی
پس از انتشار عکس عماد، موجی از حمایتها و وعدهها به مردم، مؤسسات و بانکها از سراسر کشور رسید. بسیاری از آنها گفتند که هزینههای درمان عماد را پوشش میدهند. اما پس از اعلام وزیر بهداشت در رسانهها مبنی بر اینکه تمامی هزینهها بر عهده دولت است، این حمایتها کاهش یافت.
### مشکلات مالی و درمانی
اسماعیلنژاد ادامه میدهد که تمامی داراییهای خود را برای درمان عماد فروخته است و به تهران مهاجرت کردهاند. علیرغم وعدههای کار و مسکن، هیچیک از این وعدهها به تحقق نرسیده است.
### وضعیت کنونی عماد
عماد اکنون ۱۱ ساله است و به مدت سه ماه در بیمارستان بستری شده است. او ۲۰ روز را در بخش مراقبتهای ویژه سپری کرده و بهطور اضطراری با لوله تغذیه میشود. همچنین، یک دستگاه پزشکی برای ترخیص او نیاز است که هزینه آن بین ۴۰۰ تا ۵۰۰ میلیون تومان برآورد میشود.
### ضرورت کمک مردمی
به گفته پدر عماد، تاکنون تنها کمکهای مردمی توانسته بخشی از مشکلات را حل کند، اما مسائل حیاتی هنوز حل نشده باقی مانده است.
### مشکلات پدر و تقاضای سازمانهای بشردوستانه
اسماعیلنژاد در پایان به معلولیت خود اشاره کرد و گفت که به عنوان پدر سه فرزند، مسئولیت سنگینی بر دوش دارد. او تأکید میکند که این مشکل تنها مختص عماد نیست و اگر این ماجرا در رسانهها منعکس شود، ممکن است به نجات دیگر کودکان بیمار نیز کمک کند.
### جمعبندی: مسئولیت اجتماعی و نیاز به اقدام فوری
قصه عماد، نشاندهنده یک زخم عمیق اجتماعی است. از زمانی که عماد به عنوان یک نماد در رسانهها به نمایش گذاشته شد، اکنون در حال روبرو شدن با بیماری نادری است که توجه زیادی را جلب نکرده است. این روایت نه تنها یادآور واقعیتهای ناگفته است، بلکه درخواستی برای اقدام و عمل به مسائل اجتماعی باقی مانده است.
