**ضرورت توجه به بیماریهای نادر در روز ملی این بیماریها**
به گزارش خبرگزاری مهر و به نقل از وبدا، سید سجاد رضوی، معاون درمان وزارت بهداشت، با اشاره به ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر، ضرورت برنامهریزی دقیق و توسعه خدمات تخصصی را برای مدیریت این بیماریها مورد تأکید قرار داد. وی همچنین به اهمیت ارتقای آگاهی عمومی و مشاورههای ژنتیک به عنوان راهکارهایی برای کاهش شیوع بیماریهای نادر اشاره کرد.
رضوی اظهار داشت که بیماریهای نادر معمولاً منشأ ژنتیکی دارند و میزان شیوع آنها در جامعه کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر است. با وجود شیوع کم، این بیماریها به دلیل پیچیدگیهای تشخیصی و هزینههای بالای درمان، فشار زیادی بر بیماران و نظام سلامت وارد میکنند. از آنجا که در بسیاری از موارد درمان قطعی وجود ندارد، بیماران نیاز به درمانهای حمایتی و مراقبتی دارند.
بر اساس اطلاعات بنیاد بیماریهای نادر کشور، از ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی شده در جهان، ۴۹۲ نوع در ایران شناخته شده است. از این تعداد، ۱۳۳ بیماری زیر پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج قرار دارند و بستههای خدمتی برای ۶۲ نوع بیماری تعریف شده است.
با توجه به اینکه حدود ۷۰ درصد بیماران نادر ژنتیکی را کودکان تشکیل میدهند، پیشگیری و تشخیص بهموقع اهمیت ویژهای دارد. عواملی مانند ازدواجهای فامیلی، بارداری در سنین بالا و مصرف دخانیات در دوران بارداری میتوانند در بروز این بیماریها تأثیرگذار باشند.
در نهایت، رضوی بر ضرورت تقویت برنامههای پیشگیرانه و حمایتهای بیمهای تأکید کرد و خواستار همکاری همه نهادهای مرتبط برای بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر شد. او ابراز امیدواری کرد که با تلاش دانشگاهها، مراکز درمانی و سازمانهای مردمی، اقدامات مؤثرتری در شناسایی و درمان این بیماریها انجام شود.
